Συμβουλές για γονείς με παιδιά με αυτισμό

Υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό Αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης.  Η Παγκόσμια Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό από τις 29 Μαρτίου έως τις 2 Απριλίου φέτος, είναι μια ευκαιρία να δοθεί ορατότητα στο θέμα, τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι γονείς με παιδιά με διαταραχές ανάπτυξης αλλά και να κοινοποιήσουμε ορισμένες συμβουλές από ειδικούς με θέμα την παροχή φροντίδας σε ένα αυτιστικό παιδί. Εστιάζοντας σε θέματα από τη διατήρηση μιας σταθερής καθημερινότητας στο σπίτι μέχρι τη γνωριμία με άλλους γονείς παιδιών με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) σε ομάδες του Facebook, οι συμβουλές μας έχουν ως στόχο να βοηθήσουν εσάς και την οικογένειά σας να βρείτε τη βοήθεια που χρειάζεστε για να ζείτε καλά. 

 

Τηρήστε ένα πρόγραμμα στο σπίτι

Όλα τα παιδιά χρειάζονται μια αίσθηση τάξης. Μια σταθερή ρουτίνα ωφελεί ιδιαίτερα τα αυτιστικά παιδιά, γιατί τα βοηθά να νιώθουν ασφαλή. Όπως έχουν δείξει μελέτες, η προβλεψιμότητα των γνώριμων χώρων και δραστηριοτήτων βοηθούν στη διατήρηση μιας ρουτίνας. Επομένως, προσπαθήστε να ακολουθείτε την ίδια σειρά ενεργειών το πρωί και το βράδυ και να βάζετε το παιδί να εστιάσει σε συγκεκριμένη εργασία, όπως το να επιλέξει από το βράδυ τα ρούχα που θα φορέσει την επόμενη ημέρα. Έτσι, και η ημέρα θα ακολουθεί μια προκαθορισμένη πορεία και θα αποφεύγετε τις πρωινές «εκρήξεις».

 

Αναζητήστε πρόσθετη στήριξη στο σχολείο

Μεγάλος αριθμός παιδιών που βρίσκονται στο αυτιστικό φάσμα παρακολουθούν το κανονικό σχολικό πρόγραμμα αν και δεν ανταποκρίνεται πάντα στις ανάγκες στήριξης αυτών των μαθητών. Πλέον αρκετά σχολεία και λοιπές δομές διαθέτουν επιλογές πρόσθετης στήριξης, όπως προσαρμοσμένο ωρολόγιο πρόγραμμα, λογοθεραπεία ή εργοθεραπεία. Φροντίστε να συζητήσετε με τους ειδικούς για να βρείτε την πιο κατάλληλη λύση.

Η Κίμπερλι Ρούταν ΜακΚάφερτι, ειδική σε θέματα αυτισμού στο Νοσοκομείο Παίδων της Φιλαδέλφειας των ΗΠΑ, συνιστά να συμμετέχετε σε εκδηλώσεις του σχολείου για να γνωρίσετε το εκπαιδευτικό και διοικητικό προσωπικό ή να αναθέσετε σε έναν ειδικό να εξετάσει το πρόγραμμα του σχολείου και να κρίνει αν είναι κατάλληλο.

 

Εξετάστε τις επιλογές θεραπείας

Mε την κατάλληλη στήριξη και κατανόηση πολλά αυτιστικά παιδιά έχουν τη δυνατότητα να αριστεύσουν και να πετύχουν πράγματα που θεωρούσαν ακαταθόρτωτα όπως το να ζουν ανεξάρτητα, να σπουδάζουν στην τριτοβάθμια εκπαίδευση ή να βρίσκουν μια δουλειά που αγαπούν. Η εύρεση της κατάλληλης θεραπείας για το παιδί σας μπορεί να είναι χρονοβόρα διαδικασία.

Κατά την Έριν Πίκοκ, από το Autism Speaks, πρώτες στην προτίμηση των γονιών είναι η εργοθεραπεία, η λογοθεραπεία και η εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς. Υπάρχουν, όμως, και πολλές λιγότερο γνωστές επιλογές όπως η ιπποθεραπεία (ιππασία) και η υδροθεραπεία (κολύμβηση). Ερευνήστε τις κύριες επιλογές θεραπείας, ζητήστε τη γνώμη άλλων γονέων και συζητήστε με τον γιατρό σας για να μάθετε τι ενδείκνυται για τη δική σας περίπτωση.

 

Μη διστάζετε να ζητήσετε βοήθεια

Αν και είναι σίγουρο ότι οι γονείς γνωρίζουν το παιδί τους καλύτερα από όλους, δεν θα πρέπει να διστάζουν να αναζητήσουν τη βοήθεια ειδικού. Συνήθως η επιπλέον στήριξη και οι στρατηγικές για βοήθεια στο σπίτι λαμβάνουν χώρα στο διάστημα αμέσως πριν και αμέσως μετά τη διάγνωση και στη διάρκεια μεταβατικών περιόδων όπως η προαγωγή από το Δημοτικό στο Γυμνάσιο.

Η συμμετοχή στο διαδίκτυο ή διά ζώσης σε κοινότητες γονιών παιδιών με ΔΑΦ είναι ένας ιδανικός τρόπος για να βρείτε πολύτιμες συμβουλές αλλά και τη στήριξη που χρειάζεστε ως γονιός. Ενημερωθείτε από έγκυρους ιστοτόπους ειδικών επιστημόνων και φορέων, εξετάστε τι μπορεί να προσφέρει ο δήμος ή η περιφέρεια στην οποία κατοικείτε ή αναζητήστε ομάδες στο Facebook ή άλλα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και επικοινωνίας όπου μπορείτε να ανταλλάσσετε συμβουλές με γονείς σαν εσάς.